新华社北京10月19日电（记者李恒）记者从19日开幕的诊疗再提诊疗2024年中国罕见病大会了解到，截至目前，水平升全全国罕见病诊疗协作网医院总数达到419家，国罕j9涵盖全国所有省份，见病显著提升了罕见病的协作管理与诊疗水平。

　　罕见病是网医诊疗难度极大的疾病，也是院达比较突出的公共卫生问题。2019年，诊疗再提诊疗国家卫生健康委遴选324家医院组建全国罕见病诊疗协作网，水平升全建立双向转诊、国罕远程会诊机制。见病j9北京协和医院作为全国罕见病诊疗协作网的协作国家级牵头医院，建立国家罕见病多学科诊疗平台，网医不断缩短患者平均确诊时间。院达

　　“不放弃就有希望。诊疗再提诊疗医患携手温暖向前，让‘罕见’被看见。”北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬说，罕见病患者平均确诊时间从以往的4年缩短到4周以内，医疗花费降低90%，罕见病知晓率从过去的31%提升至69%，这一系列的突破性成绩离不开社会各界的努力。

　　罕见病多为先天性遗传因素导致，与出生缺陷关系密切。国家卫生健康委党组成员、国家中医药局局长余艳红说，目前已知的出生缺陷有8000多种，其中相当一部分为罕见病。与10年前相比，2023年全国因出生缺陷导致的婴儿死亡率、5岁以下儿童死亡率均降低50%以上，神经管缺陷、唐氏综合征等重大出生缺陷发生率降幅达44%。

　　据介绍，下一步，我国将强化医疗机构间的协同配合，罕见病诊疗协作网医院进一步做好病例信息登记上报工作。各牵头医院持续发挥辐射带动作用，畅通双向转诊、专家巡诊、远程会诊通道。同时，我国将强化医防协同，夯实罕见病防治的“第一道防线”，将预防作为防治罕见病最经济有效的健康策略，全面提升出生缺陷综合防治能力。

• ·这27款APP（SDK）存在侵害用户权益行为！工信部通报
• ·2022年梅州市“嘉言懿行书功竹帛”家书征集活动时间延长！截止至9月30日
• ·“天翼看家”等助力应对“神兽出笼” ！梅州电信家庭数字化产品成为暑假家长好帮手
• ·出道！梅州6个茶产品获评省“推荐名茶”→
• ·梅州市、梅江区新阶联教育立异基地睁开“春日浏览 万物复‘书’”全夷易近浏览行动
• ·全心备战力争新突破！梅州20名运动员参加省运会举重项目比赛
• ·全省首个玉米区域产量保险落地梅州！为种植户提供364.8万元保障
• ·梅州外汇指定银行积极支持中小微企业汇率避险降本：上半年企业节约资金超2000万元
• ·四川大渡河峡谷国家地质公园昨揭碑开园
• ·梅州日报小记者2022年夏令营“博士带你探索自然夏令营”开营
• ·坚持科技创新促企业发展！梅州举办“疫情后科技产业创新”专题培训活动
• ·这个《规划》印发！到2025年，梅州困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度覆盖率要达100%
• ·8个主要产油国宣布延长自愿减产措施至12月底
• ·梅州综保区迎封关运行以来最大单货物通关入区！价值近2000万元！
• ·@所有人，梅州疾控提醒你：暑假出行要注意这些事→
• ·出道！梅州6个茶产品获评省“推荐名茶”→